江苏省卫生厅办公室关于加强血友病病例管理工作的通知
（苏卫办医〔2010〕27号）
各市卫生局，厅直属有关医院：
为了加强对血友病患者的医疗救治和信息管理工作，保证血友病患者的生命安全与健康，根据卫生部要求，我省将建立血友病诊疗中心。现就有关事项通知如下：
一、指定苏州大学附属第一医院为省级血友病诊疗中心，承担全省血友病诊疗技术的指导和培训以及血友病重症病例的医疗救治，负责全省血友病病例信息的收集、汇总、分析、整理和上报以及收集凝血因子类制品供需信息等工作。
二、在各省辖市指定1所医院为市级血友病诊疗中心，同时也是市血友病病例信息管理中心，承担全市血友病诊疗技术的指导以及全市血友病病例信息的收集、汇总和上报工作。各市血友病诊疗中心名单附后。
三、省、市血友病诊疗中心要认真履行职责，指导辖区内医疗机构做好本辖区血友病的诊疗工作，关注血友病、关心血友病患者，及时掌握凝血因子的需求信息，让他们得到更及时、更全面的治疗和帮助。通过早发现、早干预、早治疗，减少并发症，降低致残率，提高血友病患者的生活质量。
四、省、市血友病诊疗中心和各级医疗机构要充分认识血友病病例信息管理工作的重要性，指定专人负责本机构血友病病例信息的录入、报告等工作，并为信息报送工作的顺利开展提供必要的条件支持。各医疗机构要在每个季度末将血友病病例信息上报至本市血友病病例信息管理中心，各市级血友病病例信息管理中心于每个季度的第一个月5日前，将上一季度的全市血友病病例信息上报省级血友病病例信息管理中心。信息报送工作要求及时、准确、完整。
省级信息管理中心联系人：余自强
联系电话：0512-67780419，65113556（传真）
联系地址：苏州市十梓街188号，苏州大学附属第一医院血栓室，邮编：215006
附件：各市血友病诊疗中心（血友病病例信息管理中心）名单
二〇一〇年三月二十三日
附件：
各市血友病诊疗中心（血友病病例信息管理中心）名单
